Przejdź do głównej treści Przejdź do wyszukiwarki

Kiermasz dla Franka

Utworzono dnia 10.03.2020

Charytatywny kiermasz dla Franka Surdela z Knurowa. ODWOŁANY !

 

Kilka słów o Franiu ze strony Fundacji "Cała Naprzód":
Franek po narodzinach otrzymał 10 punktów w skali Apgar, jednak w pierwszej dobie życia zaobserwowano u niego bardzo niskie napięcie mięśniowe. Ze szpitala przewieziono go do kliniki w Zabrzu, gdzie szukano przyczyn jego stanu. W międzyczasie był leczony z martwiczego zapalenia jelita, które na szczęście udało się bezoperacyjnie opanować. Dalsza diagnostyka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach odarła rodziców ze złudzeń – rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), najcięższa i najgroźniejsza postać dla takich maluszków jak Franuś. 13 listopada 2019 roku Franek zaczął terapię lekiem Nusinersen/Spinraza. Lek ten jednak jedynie zatrzymuje postępowanie choroby. Aby dać Frankowi szansę na zdrowe dorastanie, konieczne jest zastosowanie leku AVXS-101 (Zolgensma®). Terapia polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią. Jednorazowy wlew może uratować chłopcu życie, pozwalając tym samym zaoszczędzić pieniądze, które trzeba by było przeznaczyć na długotrwałe leczenie. Niestety, wiąże się to z faktem, że w krótkim czasie trzeba zebrać ogromną kwotę. Zolgensma® to obecnie prawdopodobnie najdroższy lek na świecie – dawka preparatu kosztuje ok. 2,1 mln dolarów, czyli prawie 9 mln złotych.
 
Więcej informacji o Franku i możliwości wsparcia na stronie: www.franekfriends.com oraz www.siepomaga.pl/franek-surdel.
 

Przycisk katalog on-line

Przycisk Regionalia

Przycisk Facebook

Przycisk YouTube

Przycisk RODO

Przycisk Partnerzy

Przycisk Biuletyn Informacji Publicznej

Przycisk Zostań przyjacielem żorskiej biblioteki

Kalendarium

Rok wcześniej Miesiąc wcześniej
Kwiecień 2021
Miesiąc później Rok później
Pon Wt Śr Czw Pt Sb Nie
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 1 2

Licznik odwiedzin:

W tym tygodniu: 834

W poprzednim tygodniu: 669

W tym miesiącu: 1141

W poprzednim miesiącu: 4214

Wszystkich: 179024